“后冰桶挑战”时期罕见病公益倡导的演进 |《慈善蓝皮书（2017）》

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摘要

针对罕见病群体的公益事业，因为这一社群的特殊性，开展倡导工作十分重要。根据面对的对象不同，罕见病公益倡导工作可以分为社群内倡导、公众倡导和政策倡导三部分。2014年的“冰桶挑战”，作为一场曾经风靡全国的热点事件，让罕见病向着不再“罕见”迈进了关键的一步，以此为标志，可将相关倡导工作分为前、后两个阶段，对比鲜明。分析“冰桶挑战”给罕见病公益倡导工作带来的巨大推动作用、罕见病公益倡导的演进动因等，对公益组织如何利用热点事件开展公益倡导，有着宝贵启发。

关键词

“冰桶挑战”

罕见病

社群内倡导

公众倡导

政策倡导

本文首发于《慈善蓝皮书（2017）》，P202-217；在不增删原文的前提下，小编对原文中的一些长段做了分段处理，以方便读者阅读。

作者

张皓宇，北京病痛挑战公益基金会传播主管

姜尚卿，北京病痛挑战公益基金会工作人员

2016年2月，四年一度的第29天，也是第九个“国际罕见病日”，缘起于2014年火爆全国的“冰桶挑战”，致力于解决罕见病问题的北京病痛挑战公益基金会，在这一天正式宣告成立。在我国慈善公益领域，面向特殊群体的罕见病公益事业，尤其是面向社群、公众、政策层面的倡导工作，近年来有了较快发展，步入2016年，取得了更多成果，而这与当年“冰桶挑战”的推动影响分不开，成为慈善公益领域热点事件带动整体行业发展的典型范例。

【一】

公益倡导在罕见病公益领域的定位

倡导工作无疑是慈善公益事业的重要组成部分。扶助支持任何社群的公益事业，解决这一社群面临的各项问题，离不开政府、社会公众和自身社群三方的共同努力，而通过倡导行动向各方传递相关价值理念，让这一社群面临的问题成为焦点性的公共话题，引发各方的重视，是关键一环。罕见病患者及家庭，这一看似小众实则庞大的社群，其相关的公益事业是这一过程的鲜明体现。

罕见病是指发病率极低、十分少见的疾病，目前尚无世界范围内统一的定义，中国大陆尚无官方定义。2010年，中华医学会医学遗传学分会围绕“罕见病”定义召开了专家研讨会，达成共识，患病率小于五十万分之一或新生儿发病率小于万分之一的疾病，可以称为中国的“罕见病”，据此估算，中国罕见病患者约为1680万人；按照欧洲的定义，约有6%的人口是罕见病患者，约有3000万人，以此参照，我国上述估算是比较保守的马端、李定国、张学、贺林：《中国罕见病的防治机遇与挑战》，《中国循证儿科杂志》2011年3月第6卷第2期。

罕见病群体面临着诸多困境：在医疗方面，极易被误诊、漏诊，延误治疗时机，绝大多数罕见病都无法被治愈，许多治疗药物不在医保报销范围内，医疗费用极其昂贵；同时，罕见病患者在求学、就业等方面常常受阻，因病致残、失能、致贫的现象比较普遍。

造成这些困境的主要原因之一，是政府、社会对罕见病的认知度过低，导致罕见病群体缺乏制度保障，在求医问药、社会融入的过程中被漠视、排斥。因此，罕见病领域的公益倡导就显得十分迫切。罕见病问题首先需要得到各方重视，意识到罕见病并不“罕见”、亟待解决，才能调动各方资源和政策保障，合力面对这一挑战。

罕见病领域公益倡导的工作主要包括：

（1）面向自身社群，需要动员罕见病病友及家庭积极发声，主动摆脱孤立无援的现状，向外界呈现这一数量庞大、亟须支持的群体；

（2）面向公众，需要让广大公众了解罕见病的相关知识、罕见病群体的现状，呼吁大家对罕见病群体给予尊重与支持，共同推动罕见病问题的解决；

（3）面向政府，罕见病群体在医保、用药等制度层面常常面临诸多壁垒、歧视，要通过多元化的政策倡导手段推动保障罕见病群体的政策出台、落地，让罕见病群体得到长远而切实的保障。

【二】

罕见病公益倡导工作的演进

1，罕见病公益倡导工作的大阶段分化

在罕见病公益领域，与扶贫、助孤等受到普遍关注、主要由外部资源方展开行动的领域不同，对罕见病社群面临的问题，积极发声、寻求解决的，主要是罕见病病友自发成立的病友组织，从2006年开始，逐渐形成一个罕见病公益组织群，截至2016年底，约有70家组织肖磊：《患者组织在罕见病和孤儿药研发中的作用》，《国际药学研究杂志》2017年第44卷第2期。。而如何开展深入广泛的罕见病公益倡导工作，是罕见病公益组织的重要任务。

而纵观罕见病公益倡导的行动历程，可以以2014年的“冰桶挑战”为分界，分为“前冰桶挑战”与“后冰桶挑战”两个阶段，“冰桶挑战”对“罕见病”这一概念的公共化，有着极其突出的推动作用。

在“前冰桶挑战”阶段，2006~2014年，罕见病病友逐渐自发形成地区性、全国性的组织，并逐渐开展病友聚会、公众宣传等活动，罕见病公益倡导由此起步，但影响力较小。

在“后冰桶挑战”阶段，2014年的“冰桶挑战”，罕见病公益领域面向公众，将“罕见病”这个概念首次大规模输出，成为一个受到重点关注的公共话题，而在“冰桶挑战”之后，罕见病公益行业努力推动公益倡导的多元化、项目化、规范化，同时进一步扩大对各方的影响力，让倡导不止于一场热点活动，而是迈上了一个新台阶。

2，“前冰桶挑战”时期的倡导工作简述

如前所述，罕见病公益组织的倡导工作主要分为三个主要部分，分别是社群内倡导、公众倡导、政策倡导。在“前冰桶挑战”时期，由于罕见病公益团体尚处于初步形成、发展的阶段，其倡导工作主要侧重于社群内倡导和公众倡导。

(1)社群内倡导

这一阶段，罕见病公益工作的开展主要依托于病友团体、组织，而病友群的成立又离不开各罕见病患者的积极参与，社群内倡导工作的重头戏就落在围绕病友开展社群支持性工作，充分调动病友沟通互助、对外发声的积极性、主动性上。这部分工作是罕见病公益倡导工作的基础，往往是初创型罕见病公益组织最初的工作，也是公众倡导、政策倡导的土壤。

社群内倡导工作的方式十分广泛，包括但不限于病友内部组织建设、病友线上线下联谊、医学专家讲座、生活技能培训课堂、心理咨询、手工DIY工作坊等，这些倡导工作的主要目的是帮助社群组织完善组织建设，扩大规模，增强病友群体之间的凝聚力，发掘有行动力的积极的社群骨干，并逐渐形成核心骨干团队，进一步推动对内对外的倡导，实现罕见病公益倡导工作的良性循环。

社群内倡导工作最常见的形式就是病友线下的聚会，这也是罕见病公益组织的基础性工作之一。

对于刚起步的公益组织来说，举办线下交流活动既方便快捷，又能满足社群伙伴最基本的需求，得到大家的积极支持。而对于发展较为完善的罕见病公益组织来说，定期的线下病友聚会有利于组织与病友、病友之间感情的维系。

例如瓷娃娃罕见病关爱中心（以下简称“瓷娃娃中心”）在发起成立一年后（2009年）举办了第一期全国病友大会，随后两年一届，已连续举办四届，相继在北京、济南举办，参会的病友、公众人数由每届百余人扩大到每届500余人。社群内倡导工作中，线下病友交流聚会是必不可少的形式之一。

此外，社群内倡导的形式还包括针对罕见病社群的心理支持、能力建设等工作，以赋能为导向，发掘、培养社群骨干，使其成为解决自身问题的积极行动者。罕见病公益组织成立之初，针对社群往往开展直接资助类的公益项目等，而随着不断发展，对社群的支持也逐渐深入，直面社群成长面临的基本问题。

例如瓷娃娃罕见病关爱中心自2012年开启“I CAN”协力营项目，每年培养约20位不同罕见病的青年成为公益倡导的“火种”，通过公益知识培训、小组实践等方式，使其成为服务社群、为社群发声的关键力量。

(2)公众倡导

相比之下，此阶段的公众倡导，很多时候是社群内倡导工作的额外影响，因为在这一阶段中，罕见病公益组织的力量有限，限定了公众倡导工作的开展。对于起步阶段的组织来说，公众倡导的主要途径是线下病友聚会，而规模较小、交流内容较为单一的病友聚会也很难吸引到公众的目光，此外发传单、做小型演讲等方式，对公众的影响极为有限。

只有极少数发展尚可的罕见病病友组织，能够开展多元化、多目的的病友聚会，在会上进行医学信息交流、病友故事分享、政策进展更新等多元化信息，其目的也不仅限于社群内的组织建设，而是提供给病友们一个向外发声的平台，向以媒体为首的社会各界发出自己的声音，表达自己的需求，呼吁公众的关注和支持。

(3)政策倡导

此外，这个阶段的政策倡导工作也是建立在社群内倡导的基础上开展的，主要围绕着罕见病群体的调查，对有关部门进行呼吁。政策倡导工作的形式主要有罕见病社群调查研究工作、与公众倡导协同的递交两会提案等。

“前冰桶挑战”时期，大部分处于起步阶段的罕见病公益组织，尚未有条件开展成熟的政策倡导工作。主要事件有2009年3月，瓷娃娃中心、中国血友之家、蓝梅公益等六家罕见病病友组织完成了提案《关于尽快出台“罕见病”立法及完善相关保障政策的建议》，在病友、公众中展开了广泛的征集签名活动，共征集到712个签名，并通过孙兆奇代表将联名提案递交给了全国人大。

此后，瓷娃娃中心发布了《2013中国成骨不全症患者生存状况调研报告》等报告，为国家相关部门和专家提供了成骨不全症患者的数据信息，为政策研究、出台提供参考。整体上，这一阶段的政策倡导无法成为罕见病公益组织的主要工作。

3，冰桶挑战：罕见病公益倡导的重大转折点

2014年夏天火爆全球的“冰桶挑战”，无疑是罕见病公益领域中倡导工作的里程碑。在“前冰桶挑战”时期，罕见病公益组织的工作始终难以突破社群，将相关知识、理念传递给广大公众，“罕见病”的概念尚未走进公共的舆论场，形成一个深入人心的概念。而“冰桶挑战”虽然其火爆有着偶然性，但为我国罕见病公益组织提供了一次宝贵的经验，也成为罕见病公益倡导工作的范例。

2014年，各界知名人士纷纷接受“冰桶挑战”并捐助善款。该活动源于国外，经罕见病组织瓷娃娃中心与新浪微公益的共同推动，使其落地中国，为中国的罕见病群体筹款。短短几天内，“冰桶挑战”成为国内媒体话题榜首，微博上阅读量高达40亿次（截至2014年8月30日，阅读量为43.7亿次）李子嘉：《“ALS冰桶挑战”在中国传播娱乐化的思考》，《当代期刊》2015年第3期。

近200位名人在微博上完成冰桶挑战，共募集超过800万元善款张天潘：《冰桶挑战：成就中国公益嘉年华》，《中国慈善发展报告（2015年）》。一时之间，“渐冻人”“罕见病”等关键词成为热度最高的话题。

“冰桶挑战”成功地将公益界和商界、娱乐界、体育界等社会各界联系在一起，具有高度娱乐性和话题性，满足了公众人物的公益参与需求，再借助自媒体时代病毒式传播的手段，让广大网友受明星鼓励、活动的趣味性挑战性等影响，纷纷主动参与到传播中，使这一项目短时间内风靡全球。

中国的罕见病组织及时做出反应，让这一项目成为推动公众关注、了解罕见病的绝佳契机。除了号召公众参与活动之外，瓷娃娃中心通过多方媒体平台，发布走访罕见病病友、罕见病群体现状介绍等文章，号召公众莫忘初心，从参与娱乐回归到支持罕见病群体这一公益目的上来，使之成为一场普及罕见病知识、理念的大型倡导活动。

此后，瓷娃娃中心启动“冰桶挑战—关爱渐冻人”项目，主要包括个案救助和项目支持两方面的工作。其中，本着动员全社会力量、建立长期支持渐冻人病友体系的愿望，中心面向全国民间公益组织启动招标，共收到来自全国20多家组织、团体的申请书，经过实地走访、评委会评审，共9家机构的10个项目中标，涵盖直接救助、居家护理、社工服务、心理服务等满足渐冻人需求的各个方面，中标机构中许多为病友自发成立的团体、组织，在执行项目的整体过程中，在瓷娃娃中心的陪伴协助下，这些病友自组织有了长足发展。

“冰桶挑战”吸引了全国公众的目光，而活动之后，当大家的热情渐渐褪去，罕见病组织又该如何将热度持续下去，将一时兴起的热门话题转化为规范化、可持续性发展的倡导工作呢？

4，“后冰桶挑战”时期的罕见病公益倡导工作

“后冰桶挑战”时期，借由“冰桶挑战”热度和为罕见病公益组织提供的灵感和经验，罕见病公益倡导工作得到了蓬勃发展。2016年2月29日，北京病痛挑战公益基金会（以下简称病痛挑战基金会）由瓷娃娃罕见病关爱中心和南都基金会发起成立，在2月期间进行了一系列倡导活动，印证了“后冰桶挑战”时代，是罕见病公益倡导工作的新高度。

从整体上看，广大罕见病病友在“冰桶挑战”中看到了公众关注的热情，受到鼓舞，社群内倡导工作的开展更为顺利，有更多病友勇敢站出来发声；公众倡导工作，随着各组织的不断发展，外界对罕见病群体的关注度提高，也更加规范化、规模化；政策倡导工作，也由于社群内倡导、公众倡导的顺利进行而逐渐在倡导工作中占有更多的比重。

与此同时，借由社会各界的支持和关注，罕见病公益领域又出现了新的组织形式，作为倡导工作的新主体，整合各方资源，对罕见病公益组织开展支持，并大为深化了罕见病公益倡导工作。

(1)社群内倡导

社群内倡导工作一直是罕见病公益领域的基础工作，“后冰桶挑战”时期依然稳步进行，但由于倡导工作的各个部分无法完全割裂，以及社会各界对罕见病的关注越来越多，社群内倡导工作已经不单独存在，而是结合公众倡导或政策倡导的形式出现。

以社群内倡导工作最主要的形式之一——线下病友大会为例，越来越多的病友聚会邀请媒体、医学专家、国外罕见病NGO的负责人、国外医学专家莅临，进行面向全社会的公开发声。例如，2016年8月，第一届SMA大会邀请了来自哈佛医学院麻省总院的神经遗传学项目主任凯瑟琳·斯沃达博士（Dr．Kathryn．J．Swoboda）、来自新泽西纽瓦克市大学医院呼吸机管理替代疗法中心医学主任约翰·巴赫博士（Dr．John R．Bach）以及多位国内医学专家。

与此同时，病友大会的内容也越来越多样，包括但不限于评比年度励志的病友、年度公益组织工作人员等奖项，对个人或组织进行颁奖和表彰，还将病友大会作为某个罕见病重大项目开展、中期进展或结果发布的发布会等。

例如，2016年6月举办的第二届重症肌无力大会上便设置了“社群大使”颁奖仪式。这些多样的形式和内容都吸引了媒体和社会各界的关注，被广泛报道，将病友大会这种社群内倡导的主要工作形式和公众倡导有机结合，是“后冰桶挑战”时期社群内倡导的一大趋势。

此时，随着罕见病病友组织出现和成立得越来越多，在这个基础上，整合罕见病病友组织、集体开展倡导工作的需求日益增强，对行业支持性组织有了更高更专业的需求。2013年，瓷娃娃中心的罕见病发展部成立了罕见病发展中心，2016年，瓷娃娃中心联合发起病痛挑战基金会，这两家行业支持性组织通过整合罕见病公益领域的各个组织、各方资源，承担起了更大范围、更大规模的倡导工作。

行业支持性组织可以对接基金会等捐助方，又可以站在病友组织的角度上看到他们的需求，支持大型基金会难以支持的小微团体，通过经费调配、项目管理和支持、人员培训和辅导等对病友组织进行支持。

例如罕见病发展中心举办的“中国罕见病组织发展网络年会”，以及其组织的“蜗牛计划”小额资助等项目，对数十家病友组织进行孵化和支持；病痛挑战基金会的“29+”计划，联合团结数十家组织一起发声，“我们的冰桶挑战”项目为九家罕见病机构提供公募资质等。

这些新颖的社群内倡导工作将罕见病领域内数十家规模不等的病友组织联合在一起，形成更大的团体，集体对罕见病公益领域的各方面进行推动。

(2)公众倡导

“后冰桶挑战”阶段的公众倡导工作可谓突飞猛进。“冰桶挑战”给予罕见病机构在公众倡导工作丰富启发，重点在于展开跨界的资源联合，例如公益组织和娱乐界携手，可以将很严肃的社会问题转化为有趣味性、娱乐性的话题进行公众传播，从而起到大规模倡导的作用。

此时，能够聚合众多罕见病组织和外部资源的力量，以罕见病群体这一整体形象面向公众发声的行业支持性组织，所起的作用自然更加显著。联合各病友组织集体发出感召，立足罕见病整体，指出这一群体的庞大与罕见病问题的严重性，通过跨界资源的整合尝试多元化的传播倡导方式，是这些组织常见的行动方式。

2016年的国际罕见病日恰逢四年一度的2月29日，病痛挑战基金会、罕见病发展中心联合各病友组织，均举办了丰富的倡导活动。

此前，病痛挑战基金会为28种罕见病的病友代表、专家代表拍摄了写真、视频短片，于2016年2月1日至2月28日，在自媒体平台每天介绍一种罕见病，让公众认识一位病友、一位专家和一位倡议人，讲述病友的经历，介绍组织相关信息，呼吁公众关注。该组写真也曾在腾讯《活着》、腾讯公益微信号文章等大型媒体平台传播，总阅读量超过十万次。

在腾讯新闻、腾讯公益的支持下，3月7日，病痛挑战基金会秘书长王奕鸥的30分钟演讲《因为有你，爱不罕见》发布，介绍罕见病知识与罕见病群体的生存现状，呼吁公众支持罕见病群体，关注罕见病相关政策的推进等，观看量达370余万次。其他行动包括与伙伴机构联合推出介绍罕见病的动画短片、H5、手机小游戏等，均起到了良好的罕见病知识理念传播效果。

2月29日，罕见病发展中心发布了《感谢有你》系列短片，从四个（软骨发育不全症、白化病、戈谢病、肺淋巴管肌瘤病）罕见病群体的故事，强调罕见病病友为人类承担了罕见的基因缺陷风险，需要公众的理解与支持。

2016年11月，一家刚刚成立的病友组织醒醒发作性睡病关爱中心，在互联网线上线下掀起了一场“我请你睡觉”的挑战风暴。该活动旨在让人们了解发作性睡病这种罕见病，寻找到更多病友，让公众对患病人士给予更多理解与接纳。通过与多家媒体、企业和数位明星合作，“我请你睡觉”的活动出现在大量合作伙伴的自媒体平台上，总浏览量突破5000万次，是继“冰桶挑战”之后，罕见病公益传播影响力最为广泛、汲取冰桶挑战经验最为典型的倡导行动。

但是，关于罕见病的公众倡导，病友组织仍有很长的路要走。据2016年腾讯新闻和病痛挑战基金会共同发布的《2016中国罕见病调研报告》显示，在超过10万名受访者中，只有3.51%的公众表示接触过罕见病群体，并对罕见病非常了解；27.87%的人表示对罕见病有一定的了解；62.96%的受访者则表示只是听说过罕见病，但是对其具体内容并不了解；另外有5.67%的受访者表示从未听说过罕见病腾讯新闻、病痛挑战基金会：《2016中国罕见病调研报告》。

虽然这些结果肯定了病友组织多年来的努力，但也说明，罕见病的公众传播和倡导仍然是病友组织任重而道远的工作。

(3)政策倡导

正如社群内倡导可以和公众倡导有机结合一样，“后冰桶挑战”时期的政策倡导工作也配合着公众倡导而起到更佳的效果，这一转变也侧面说明了这个时期的政策倡导有着跨界合作和资源整合的特点。政策倡导和公众倡导合作的形式之一，是向公众发布调研报告，在引起公众关注的同时，为有关部门提供素材和灵感。

2016年2月，病痛挑战基金会联合腾讯新闻《今日话题》，开展了有关罕见病的公众认知程度和罕见病群体生存状况的调研，并发布《2016中国罕见病调研报告》，随后再将该报告配合着其他相关提案一并递交给人大代表，提交两会并开展讨论。

此外，政策倡导工作还可以和媒体合作，举办声势较大的公众活动，从而推动政策倡导。例如2016年8月，老K之家、袖珍人之家等病友组织的代表，通过从内蒙古徒步到北京市，再向卫生部递交建议信的方式，呼吁将有关罕见病的治疗药物纳入医保范围，并在沿途进行有关罕见病知识的宣传。

这个徒步活动在路途中起到了公众倡导的作用，引起了路人的关注，并在多家媒体平台上进行报道，又以递交建议信的形式推动了罕见病相关政策的进展，可以作为政策倡导和公众倡导有机结合的范例。

随着公众对罕见病的关注越来越多，科学界对罕见病和相关药物的研究也越来越丰富，罕见病病友组织和医学界可以进一步合作，向有关部门进行政策倡导。行业支持性组织借助网络平台，与医学界专家或组织合作，共同研讨、发声，进而完成政策倡导的工作。

例如罕见病发展中心在“中国罕见病”这个平台上，发表了“中国罕见病培训项目‘一个城市一个大夫’——肌营养不良症（DMD）培训班”等多个与医学学术相关的通知。这一合作形式也是政策倡导在“后冰桶挑战”时期的新形式之一。

2016年是罕见病相关政策尽如人意的一年。在2016年初，浙江医保新政策提到了关于罕见病患者的诊断新规定：“符合浙江省罕见病保障对象要求的患者可到……医院进行诊断”。

2月，上海市卫计委发布了《上海市主要罕见病名录（2016版）》，该名录明确将56种疾病列为上海市的罕见病，成为全国首个发布罕见病名录的省份；天津市新出台的医保制度意见中，也提到了罕见病的报销制度：“对重特大疾病和罕见病参保患者，因医疗费用过重影响个人和家庭基本生活的，探索实行病种付费，通过定病患、定医院、定医师等精准保障办法，由城乡居民大病保险基金和职工基本医保大额医疗救助基金予以保障，可通过与药品供应商、医疗机构协商谈判，将特定药品和诊疗项目纳入支付范围。”

10月，中共中央、国务院印发的《“健康中国2030”规划纲要》的第十二章第二节，“完善国家药物政策”中，提到要完善罕见病用药保障政策。这些政策的出台和修订，既是政策倡导工作的成果，又是政策倡导工作的新起点。

【三】

罕见病公益倡导演进的动因

从“前冰桶挑战”阶段的默默无闻，到2014年后的影响力不断扩大，罕见病公益领域的倡导工作在这一过程中，逐渐探索到适合自身发展的道路。其发展动因，可从以下几个方面来观察分析。

1，慈善公益事业的政策环境不断完善，为罕见病公益倡导工作奠定了良好基础

2014年，我国各级政府部门全面关注慈善事业，并制定相关政策来促进慈善事业的发展。团中央、民政部以及中央文明委先后发布关于志愿服务的指导意见，齐力推进志愿服务的发展。

国家各个部门也在相关政策中增加了公益慈善组织的内容，使其逐渐主流化；在国家方针政策的倡导下，地方政府也先后制定激励公益组织发展的相关政策和法规等董强：《国家制度建设与民间讨论的一年——2014中国慈善事业发展综述》，《中国慈善发展报告（2015）》。

这些改变，为2014年“冰桶挑战”的发声以及热度的延续提供了条件，为慈善事业在“后冰桶挑战”时期的发展提供了适宜的土壤。

2015年，《慈善法》公开征求意见，并且在三个公开征求意见的阶段中，涉及慈善组织募捐、个人公开募捐等内容也获得了各界的关注和讨论，也为社会各界对罕见病公益慈善的关注做了铺垫董强：《国家制度建设与民间讨论的一年——2014中国慈善事业发展综述》，《中国慈善发展报告（2015）》。同时，慈善行业的支持性机构也在稳步发展，它们为一些公益领域的个人和组织提供培训和交流等，在一定程度上扶持了罕见病公益组织和个人的发展。

以上这些国家以及各级政府层面上的改变，使我国慈善事业迅速发展，同时也进一步推动了罕见病慈善事业的发展。在这个大环境下，公众对于罕见病公益的关注迅速增加，配合着“冰桶挑战”吸引公众关注，罕见病公益领域的倡导工作也迎来了春天。

2，“慈善+互联网”的创新手段，为罕见病公益倡导工作提供了良好契机

“互联网+”是近年来的热点趋势，各个行业都试图与互联网手段相结合，慈善公益组织当然也不例外。互联网实现了移动端信息的联通，让每个人的力量和资源汇聚到了一起，因此在慈善公益的大背景之下，“慈善+互联网”的实现使罕见病公益事业的推进更加容易和便捷，罕见病的公益倡导工作也因此更加顺利。从“冰桶挑战”到此后的罕见病公益倡导事业，离不开互联网的巨大支持。

例如，2015年，由腾讯公益联合数百家公益组织、知名企业等社会各界共同发起“9·9”公益日，使用移动互联网的手段将公益变成了人们触手可及的领域董强：《国家制度建设与民间讨论的一年——2014中国慈善事业发展综述》，《中国慈善发展报告（2015）》。

其中，依托于腾讯公益的募捐平台，病痛挑战基金会与灵山基金会合作，筛选出九家罕见病公益机构，为其提供公募资质，并最终让九家机构的多个项目筹到公益善款，成功落地开展。这一活动作为罕见病倡导工作内的社群内倡导，体现出了“慈善+互联网”对于推动罕见病慈善事业、推动罕见病社群内倡导工作的优势。

3，“前冰桶挑战”时期，罕见病公益组织的不断发展成为良好铺垫

如果说国家和政府层面的政策出台和完善以及“慈善+互联网”的创新手段为罕见病公益倡导工作铺平了道路，那么在“后冰桶挑战”时期，罕见病公益倡导工作能够稳步进行的另一个必要条件，就是病友组织之前在倡导方面做出的努力和铺垫。

当2014年“冰桶挑战”刚刚进入中国大陆的时候，瓷娃娃罕见病关爱中心接下了这一棒，将国外的“冰桶挑战”的热度延续至国内，再配合着罕见病领域内其他公益组织的支持和合作，将“冰桶挑战”在我国成功接力下去。这些都离不开多年来罕见病公益组织倡导工作的坚持，以至于在人员、项目等各方面都有了一定基础，当“冰桶挑战”来临时，可以做好准备迎接这一挑战和机遇。

4，医药界、媒体、公众对罕见病到医疗健康问题的不断关注，形成良性循环

罕见病公益倡导是多方合作的工作，不仅包括公益组织的主动倡导，更离不开公众的关注和媒体的支持。在“前冰桶挑战”时期中，媒体对罕见病倡导工作的支持逐渐增加，公众对于罕见病的支持也在不断增加；“冰桶挑战”时期，媒体抓住这一热点，对罕见病进行集中报道，使罕见病公益事业获得了大范围的支持和关注，更加推动了罕见病公益倡导的进程。

在“后冰桶挑战”时期，公众的关注和媒体的报道相辅相成，形成良性循环——公众接收到媒体的信息，对罕见病多了一分关注，媒体追随公众对于罕见病的关注的热度上升，进一步去挖掘罕见病领域内的信息并进行报道——这都促使罕见病公益倡导工作不断上升至新的高度，为未来的倡导工作铺平了道路。

此外，随着人们对于健康的意识不断增强，“食品安全”“饮食结构”等与健康有关的话题也引起了公众的讨论和思考，其中“基因检测”“优生优育”“精准医疗”“靶向治疗”等关键词也出现在公众视野当中，逐渐成为健康领域内的热点话题。

医药专家在分子层面上、为解决基因等问题的科学研究也逐渐增加，这也直接或间接地推动了罕见病在公共话题内的比重。

特别是当“精准医疗”和“大数据”逐渐被科学界重视时，解决罕见病难题也成为它们的用途和目的之一，再结合人们对于生育问题的关注和重视，“罕见病”这一关键词出现在社会各界的频率正在不断增加。不论是医学界媒体、健康界媒体，还是广义上的媒体界，都对罕见病引起了重视，这又将“关注”和“报道”的良性循环进一步加强，为罕见病在“后冰桶挑战”时期的倡导工作提供了良好的促进作用。

【四】

罕见病公益倡导面临的挑战与展望

尽管罕见病公益倡导工作在近十年内取得了一定成绩，但未来倡导工作仍然面临许多挑战，可以从内部和外部两方面来看，前者主要指由于罕见病公益组织自身不可避免的一些问题，后者包括外界诸多会导致倡导工作开展困难的因素。

（1）罕见病公益倡导的内部挑战

罕见病公益倡导工作，未来可能来源于内部的挑战，公益组织普遍具有规模较小、组织管理不严格、创始人或决策层通常掌握绝对的话语权等特质。这些特质导致罕见病倡导工作的开展将会面临一些问题。首先，罕见病公益组织规模较小，人员较少，与倡导、传播有关的工作可能无人承担或兼职负责，导致倡导工作难以着重开展。

其次，管理层级不严格可能在一定程度上会导致分工的不明确、迟迟不能决策，进一步导致工作开展的效率问题；但倡导工作在一些情况下具有很强的时效性，例如抓住热点事件及时做出反应，向公众传播相应理念，此时，工作效率不够高，很可能会导致倡导机遇的流失。

此外，由于公益机构通常是以创始人为核心开展一系列的工作，创始人在决策上面通常具有绝对的话语权，那么创始人对于倡导工作的重视程度绝大多数情况下决定了倡导工作能否开展或能否很好地开展；同时，罕见病公益组织的创始人或决策者能否对倡导工作进行阶段性的思考和总结，也是倡导工作未来开展的不确定因素之一。

（2）罕见病公益倡导的外部挑战

罕见病公益倡导工作最主要的挑战，仍然来源于外部因素，其中根本性的挑战是罕见病本身的“罕见”。政府、媒体、医药、公众等各界，在宏观上都对罕见病的关注少于对其他领域的关注；“罕见病”的传播倡导也因为罕见而遇到不了解、不理解或不支持等困难。

尽管我国已经对慈善领域大力推动和支持，并且对于罕见病的政策和法规不断出台或完善，但对于罕见病的进一步关注和规范化还有待提高。例如我国目前关于罕见病的定义仍然处于缺失状态，导致在提及罕见病时，罕见病公益组织无法给出一个官方的、明确的定义，使倡导工作中面临一些难题和质疑。

由于罕见病患者仍然是少数群体，社会各界对其关注的程度仍然低于主流话题，因此在倡导工作后，公益组织得到的正向反馈较少，一方面源于公众的正向反馈少而使信心受挫；另一方面也因为其他机构表示支持或合作的正向反馈少，而使倡导工作无法按照预期来开展。

同时，在医药领域，尽管基因层面上的关注逐渐增加，但罕见病相对于高血压、癌症等常见病而言仍然是非热点领域，医药界的支持或关注还有待提高，当在倡导工作中需要学术资讯时，关于罕见病的医药信息仍然较少，使倡导工作在一定程度上受到挑战。

回顾罕见病公益倡导工作在“冰桶挑战”前后的演进，可以看出，这一倡导工作的基本任务是，对内动员病友，发掘积极行动者，对外激发公众的关注热情和保障性制度的出台，整合各方力量，共同面对罕见病问题的解决，传达比病友个体更理性、更强大的声音。

不论外部形势如何变化，罕见病公益组织作为公益性的非营利性、非政府组织，始终应该坚守病友的立场，立足于病友本身的需求，传达病友的声音，做好社群内倡导、公众倡导和政策倡导工作，展望未来并脚踏实地，将罕见病公益倡导工作不断继续下去。

《慈善蓝皮书》

《中国慈善发展报告》（慈善蓝皮书）是社会科学文献出版社的系列蓝皮书之一，也是中国灵山公益慈善促进会的品牌项目之一。

自2009年出版以来，已连续出版8年，忠实记录每一年度公益慈善领域发生的重要事件和重大发展变化，总结成功的经验并多角度分析公益领域存在的问题与挑战，对未来发展提出建设性意见。目前，以成为中国公益慈善领域重要的文献资料来源，对国内慈善领域的发展产生重要的、积极的影响。